10/12/2019 Societat - Carlos Ribas
El doctor Joan Manel Torres, cap de pediatria de l'hospital, ha parlat de l'acte de SSIBE per la Marató de TV3.
Per sisè any, Serveis de Salut Integrats del Baix Empordà col·labora amb la Marató de TV3, dedicada enguany a les malalties minoritàries o poc freqüents. Ho farà amb un acte central aquest proper dijous al Teatre La Gorga, amb la participació d'especialistes, pacients i familiars que exposaran el seu testimoni sobre com afronten aquestes dolències. En els sis anys de col·laboració amb la Marató, SSIBE ha recaptat uns 13.000 euros.
La Marató de TV3 està centrada aquest any en la investigació de les malalties minoritàries. Són malalties molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000 habitants. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. Actualment, n'hi ha descrites unes 7.000, que poden afectar de formes molt diferents la salut de les persones malaltes, com ara la mobilitat, el sistema nerviós o l'immunològic, el metabolisme o l'equilibri hormonal, entre altres. El doctor Joan Manuel Torres, cap de pediatria de l'hospital de Palamós, en parlava ahir a l'espai 'Tal com som', d'aquesta emissora.
La majoria de malalties minoritàries, aproximadament un 80%, són d'origen genètic. Això vol dir que la causa última és una alteració d'un gen, que normalment és heretada dels progenitors. Per aquest motiu, la majoria dels afectats solen ser els infants.
Serveis de Salut Integrats del Baix Empordà farà aquest dijous a la Gorga un acte per col·laborar amb la Marató de TV3. Començarà a les sis de la tarda i comptarà amb la ponència del doctor Marcelo Andrade, pediatra especialista en malalties minoritàries de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Pilar Díaz, membre de l’Associació de Pacients afectats de Neurofibromatosi, farà una xerrada sobre el paper de les associacions de pacients. Després es farà una taula rodona per compartir experiències sobre com afrontar les malalties poc freqüents. Hi participaran els dos ponents esmentats, pacients i familiars i Anna Moyà i Gemma Pont, pediatres de les ABS de la Bisbal d'Empordà i de Palafrugell, respectivament. L'acte el clourà l'actuació musical del cantautor palafrugellenc Keko Domènech.
Totes les notícies:
04/05/2024 - El Palamós dona la campanada al camp de l'Europa B (1-2)
El Palamós ha sumat una meritòria victòria al camp del líder de la Lliga Elit, l'Europa B,...
03/05/2024 - Acció Climàtica decidirà la setmana que ve si aixeca mesures d'emergència per sequera
Els embassaments de les conques internes catalanes ja freguen el 22 per cent de la seva capacitat,...
03/05/2024 - Persones immigrades es formen en el coneixement de la societat catalana
Aquesta setmana han començat les sessions de formació en el coneixement de la societat catalana i...
03/05/2024 - 11 restaurants serviran a partir de demà el Menú de la Gamba de Palamós
A partir de demà dissabte es posa en marxa una nova edició del Menú de la Gamba de Palamós....
03/05/2024 - Palamós celebra el Dia internacional de la dansa amb el 17è Trobadansa
Aquest dilluns passat es va celebrar el Dia Internacional de la dansa, i Palamós ho commemorarà...