10/12/2019 Societat - Carlos Ribas
El doctor Joan Manel Torres, cap de pediatria de l'hospital, ha parlat de l'acte de SSIBE per la Marató de TV3.
Per sisè any, Serveis de Salut Integrats del Baix Empordà col·labora amb la Marató de TV3, dedicada enguany a les malalties minoritàries o poc freqüents. Ho farà amb un acte central aquest proper dijous al Teatre La Gorga, amb la participació d'especialistes, pacients i familiars que exposaran el seu testimoni sobre com afronten aquestes dolències. En els sis anys de col·laboració amb la Marató, SSIBE ha recaptat uns 13.000 euros.
La Marató de TV3 està centrada aquest any en la investigació de les malalties minoritàries. Són malalties molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000 habitants. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. Actualment, n'hi ha descrites unes 7.000, que poden afectar de formes molt diferents la salut de les persones malaltes, com ara la mobilitat, el sistema nerviós o l'immunològic, el metabolisme o l'equilibri hormonal, entre altres. El doctor Joan Manuel Torres, cap de pediatria de l'hospital de Palamós, en parlava ahir a l'espai 'Tal com som', d'aquesta emissora.
La majoria de malalties minoritàries, aproximadament un 80%, són d'origen genètic. Això vol dir que la causa última és una alteració d'un gen, que normalment és heretada dels progenitors. Per aquest motiu, la majoria dels afectats solen ser els infants.
Serveis de Salut Integrats del Baix Empordà farà aquest dijous a la Gorga un acte per col·laborar amb la Marató de TV3. Començarà a les sis de la tarda i comptarà amb la ponència del doctor Marcelo Andrade, pediatra especialista en malalties minoritàries de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Pilar Díaz, membre de l’Associació de Pacients afectats de Neurofibromatosi, farà una xerrada sobre el paper de les associacions de pacients. Després es farà una taula rodona per compartir experiències sobre com afrontar les malalties poc freqüents. Hi participaran els dos ponents esmentats, pacients i familiars i Anna Moyà i Gemma Pont, pediatres de les ABS de la Bisbal d'Empordà i de Palafrugell, respectivament. L'acte el clourà l'actuació musical del cantautor palafrugellenc Keko Domènech.
Totes les notícies:
08/05/2024 - La sequera deixa enrere l'emergència i torna a la fase d'excepcionalitat
La Generalitat va confirmar ahir que aixeca l'emergència per sequera i permet que els 202...
08/05/2024 - L'asfaltatge del darrer tram del vial del Port, a punt per a la licitació
Després que no hi ha hagut al·legacions en la fase d'exposició al públic, l'Ajuntament de...
08/05/2024 - Som-hi no veu clara la viabilitat de la promoció d'habitatge de Sostre Cívic
La portaveu de Som-hi per Palamós i Sant Joan, Teresa Ferrés, dubta de la viabilitat de la...
08/05/2024 - Ecologistes denuncien l'electrocució d'un exemplar de duc
El Grup de Natura Sterna va localitzar aquest diumenge passat un exemplar de duc electrocutat en...
08/05/2024 - La platja de la Fosca i el port Marina Palamós mantenen la Bandera Blava, i el CNCB la perd
La platja de la Fosca i el port Marina Palamós han revalidat el guardó Bandera Blava, aquest...