10/12/2019 Societat - Carlos Ribas
El doctor Joan Manel Torres, cap de pediatria de l'hospital, ha parlat de l'acte de SSIBE per la Marató de TV3.
Per sisè any, Serveis de Salut Integrats del Baix Empordà col·labora amb la Marató de TV3, dedicada enguany a les malalties minoritàries o poc freqüents. Ho farà amb un acte central aquest proper dijous al Teatre La Gorga, amb la participació d'especialistes, pacients i familiars que exposaran el seu testimoni sobre com afronten aquestes dolències. En els sis anys de col·laboració amb la Marató, SSIBE ha recaptat uns 13.000 euros.
La Marató de TV3 està centrada aquest any en la investigació de les malalties minoritàries. Són malalties molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000 habitants. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. Actualment, n'hi ha descrites unes 7.000, que poden afectar de formes molt diferents la salut de les persones malaltes, com ara la mobilitat, el sistema nerviós o l'immunològic, el metabolisme o l'equilibri hormonal, entre altres. El doctor Joan Manuel Torres, cap de pediatria de l'hospital de Palamós, en parlava ahir a l'espai 'Tal com som', d'aquesta emissora.
La majoria de malalties minoritàries, aproximadament un 80%, són d'origen genètic. Això vol dir que la causa última és una alteració d'un gen, que normalment és heretada dels progenitors. Per aquest motiu, la majoria dels afectats solen ser els infants.
Serveis de Salut Integrats del Baix Empordà farà aquest dijous a la Gorga un acte per col·laborar amb la Marató de TV3. Començarà a les sis de la tarda i comptarà amb la ponència del doctor Marcelo Andrade, pediatra especialista en malalties minoritàries de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Pilar Díaz, membre de l’Associació de Pacients afectats de Neurofibromatosi, farà una xerrada sobre el paper de les associacions de pacients. Després es farà una taula rodona per compartir experiències sobre com afrontar les malalties poc freqüents. Hi participaran els dos ponents esmentats, pacients i familiars i Anna Moyà i Gemma Pont, pediatres de les ABS de la Bisbal d'Empordà i de Palafrugell, respectivament. L'acte el clourà l'actuació musical del cantautor palafrugellenc Keko Domènech.
Totes les notícies:
19/04/2024 - L'Ajuntament aprova la planta de transferència de residus amb una inversió de 2'5 milions d'euros
El projecte de la nova planta de transferència de residus de Palamós, ja camina. El Ple municipal...
19/04/2024 - Palamós tindrà 5 escales de creuer en els 9 dies propers
Després de les 3 primeres escales, la campanya de creuers al port de Palamós agafa força en...
19/04/2024 - Comença la Mostra de Teatre Infantil amb 12 obres en cartell
A les 8 d'aquest vespre es posa en marxa a La Gorga la 32a Mostra de Teatre Infantil de Palamós,...
19/04/2024 - Ciència marina a les 'Converses de taverna' i 'lectures blaves' a l'Espai del Peix
Doble activitat, aquest divendres, a càrrec del Museu de la Pesca i de l'Espai del Peix de...
19/04/2024 - Lliurament del Premi de Recerca i presentació del treball guanyador de la Beca Cooperativa La Equitativa
L'Àrea de Patrimoni de l'Ajuntament de Palamós fa avui una doble activitat a la Capella del...