10/12/2019 Societat - Carlos Ribas
El doctor Joan Manel Torres, cap de pediatria de l'hospital, ha parlat de l'acte de SSIBE per la Marató de TV3.
Per sisè any, Serveis de Salut Integrats del Baix Empordà col·labora amb la Marató de TV3, dedicada enguany a les malalties minoritàries o poc freqüents. Ho farà amb un acte central aquest proper dijous al Teatre La Gorga, amb la participació d'especialistes, pacients i familiars que exposaran el seu testimoni sobre com afronten aquestes dolències. En els sis anys de col·laboració amb la Marató, SSIBE ha recaptat uns 13.000 euros.
La Marató de TV3 està centrada aquest any en la investigació de les malalties minoritàries. Són malalties molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000 habitants. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. Actualment, n'hi ha descrites unes 7.000, que poden afectar de formes molt diferents la salut de les persones malaltes, com ara la mobilitat, el sistema nerviós o l'immunològic, el metabolisme o l'equilibri hormonal, entre altres. El doctor Joan Manuel Torres, cap de pediatria de l'hospital de Palamós, en parlava ahir a l'espai 'Tal com som', d'aquesta emissora.
La majoria de malalties minoritàries, aproximadament un 80%, són d'origen genètic. Això vol dir que la causa última és una alteració d'un gen, que normalment és heretada dels progenitors. Per aquest motiu, la majoria dels afectats solen ser els infants.
Serveis de Salut Integrats del Baix Empordà farà aquest dijous a la Gorga un acte per col·laborar amb la Marató de TV3. Començarà a les sis de la tarda i comptarà amb la ponència del doctor Marcelo Andrade, pediatra especialista en malalties minoritàries de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Pilar Díaz, membre de l’Associació de Pacients afectats de Neurofibromatosi, farà una xerrada sobre el paper de les associacions de pacients. Després es farà una taula rodona per compartir experiències sobre com afrontar les malalties poc freqüents. Hi participaran els dos ponents esmentats, pacients i familiars i Anna Moyà i Gemma Pont, pediatres de les ABS de la Bisbal d'Empordà i de Palafrugell, respectivament. L'acte el clourà l'actuació musical del cantautor palafrugellenc Keko Domènech.
Totes les notícies:
23/04/2024 - Palamós esclata de roses i llibres per Sant Jordi
La tradicional fira de llibres i roses al carrer Major i a la plaça dels Arbres capitalitza un any...
23/04/2024 - Pere Perpinyà explica les seves experiències al camí de Santiago al seu nou llibre 'El meu camí'
El palamosí Pere Perpinyà Valero té nou llibre, ‘El meu camí’. Perpinyà comparteix les...
23/04/2024 - 'Finestres', una comunitat d'artistes i de creació literària
Palamós compta des de l’any passat amb la Residència Literària Finestres, un projecte que vol...
23/04/2024 - Calonge, més que mai 'Poble de llibres' per Sant Jordi
Al nucli antic de Calonge, les parades de llibres i de roses també són protagonistes en aquesta...
23/04/2024 - La Síndica de Greuges demana reduir la tarifa fixa de l'aigua
La Síndica de Greuges de Palamós, Fina Camós, ha elaborat un informe sobre la tarifa de l'aigua...