10/12/2019 Societat - Carlos Ribas
El doctor Joan Manel Torres, cap de pediatria de l'hospital, ha parlat de l'acte de SSIBE per la Marató de TV3.
Per sisè any, Serveis de Salut Integrats del Baix Empordà col·labora amb la Marató de TV3, dedicada enguany a les malalties minoritàries o poc freqüents. Ho farà amb un acte central aquest proper dijous al Teatre La Gorga, amb la participació d'especialistes, pacients i familiars que exposaran el seu testimoni sobre com afronten aquestes dolències. En els sis anys de col·laboració amb la Marató, SSIBE ha recaptat uns 13.000 euros.
La Marató de TV3 està centrada aquest any en la investigació de les malalties minoritàries. Són malalties molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000 habitants. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. Actualment, n'hi ha descrites unes 7.000, que poden afectar de formes molt diferents la salut de les persones malaltes, com ara la mobilitat, el sistema nerviós o l'immunològic, el metabolisme o l'equilibri hormonal, entre altres. El doctor Joan Manuel Torres, cap de pediatria de l'hospital de Palamós, en parlava ahir a l'espai 'Tal com som', d'aquesta emissora.
La majoria de malalties minoritàries, aproximadament un 80%, són d'origen genètic. Això vol dir que la causa última és una alteració d'un gen, que normalment és heretada dels progenitors. Per aquest motiu, la majoria dels afectats solen ser els infants.
Serveis de Salut Integrats del Baix Empordà farà aquest dijous a la Gorga un acte per col·laborar amb la Marató de TV3. Començarà a les sis de la tarda i comptarà amb la ponència del doctor Marcelo Andrade, pediatra especialista en malalties minoritàries de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Pilar Díaz, membre de l’Associació de Pacients afectats de Neurofibromatosi, farà una xerrada sobre el paper de les associacions de pacients. Després es farà una taula rodona per compartir experiències sobre com afrontar les malalties poc freqüents. Hi participaran els dos ponents esmentats, pacients i familiars i Anna Moyà i Gemma Pont, pediatres de les ABS de la Bisbal d'Empordà i de Palafrugell, respectivament. L'acte el clourà l'actuació musical del cantautor palafrugellenc Keko Domènech.
Totes les notícies:
14/07/2025 - Una sentència diu que la Policia Local no ha de fer el tancament perimetral del mercat setmanal de Palamós
El Tribunal Superior de Justícia de Catalunya ha donat la raó al sindicat de funcionaris CSIF,...
14/07/2025 - Els pescadors de Palamós promocionen el seu producte oferint tastets al port
El col·lectiu pesquer de Palamós està fent aquest estiu un pas més per donar a conèixer el...
14/07/2025 - Xavier Solà guanya la Beca Cooperativa La Equitativa 25-26 amb un projecte sobre el Palamós mariner del segle XVII
La dotzena edició de la Beca Cooperativa La Equitativa ja té guanyador. Es tracta de...
14/07/2025 - Una dona ferida en un accident al camí de Cap de Planes
Una dona que anava en patinet va patir ferides aquest dissabte, en un accident al camí de Cap de...
14/07/2025 - La Fundació Pau Costa alerta de la poca gestió dels boscos
Estem en el tram inicial de l'estiu però Catalunya ja ha patit incendis forestals de gran...