Una calongina malalta d'Atàxia de Freidreich recapta fons per a la recerca d'una cura.

17/01/2014 Societat

Mireia Gómez, aquesta setmana als estudis de Ràdio Palamós.

Mireia Gómez, aquesta setmana als estudis de Ràdio Palamós.

Un col•lectiu de 65 famílies d’afectats per l’Atàxia de Freidreich han creat una associació per fomentar la investigació d’aquesta malaltia neurodegenerativa i minoritària. Entre elles hi ha la família de Mireia Gómez, una noia de 22 anys veïna de Calonge, que pateix la malaltia des de en fa 7. Un dels objectius de l’associació GENEFA és aconseguir 300 mil euros per a un programa de teràpia gènica que podria obrir portes a la curació d’aquesta dolència.GENEFA es va constituir ara fa deu mesos per iniciativa d'un grup d'afectats i les seves famílies. Són 65 famílies arreu de l'Estat, 5 de les quals són catalanes. La seva finalitat és donar suport a la investigació de la cura de l'Atàxia de Freidreich. Es tracta d'una greu malaltia que es desenvolupa durant la infantesa o l'adolescència i que afecta 2 persones de cada 50 mil. Està produïda per un gen defectuós que deriva en una neurodegeneració precoç i progressiva.
En l'actualitat, les investigacions preliminars per a la seva curació estan en un estadi avançat però encara queden passes a fer. L'objectiu de l'associació GENEFA és recaptar fons per finançar aquesta investigació científica. La Mireia Gómez és una jove de Calonge, de 22 anys d'edat i que pateix l'Atàxia de Freidreich des que en tenia 15. Ella ha explicat a Ràdio Palamós les accions que fan per recollir diners.
CITA MIREIA GÓMEZ 1
Les retallades en el finançament de la investigació científica dificulten el progrés de la recerca d'una solució per a la malaltia. Una situació que Mireia Gómez qualifica així.
CITA MIREIA GÓMEZ 2
Si voleu col·laborar amb aquesta associació d'afectats per l'Atàxia de Freidreich podeu trobar més informació al lloc web www.genefa.org.

Mireia Pérez 1

Mireia Pérez 2


Totes les notícies:


Fem servir cookies per a millorar els nostres serveis, cerques i informació mostrada. Si segueix navegant, considerem que n'accepta el seu ús. Aquest missatge no es tornarà a mostrar.

Més informació...