Una calongina malalta d'Atàxia de Freidreich recapta fons per a la recerca d'una cura.
17/01/2014 Societat
Mireia Gómez, aquesta setmana als estudis de Ràdio Palamós.
Un col•lectiu de 65 famílies d’afectats per l’Atàxia de Freidreich han creat una associació per fomentar la investigació d’aquesta malaltia neurodegenerativa i minoritària. Entre elles hi ha la família de Mireia Gómez, una noia de 22 anys veïna de Calonge, que pateix la malaltia des de en fa 7. Un dels objectius de l’associació GENEFA és aconseguir 300 mil euros per a un programa de teràpia gènica que podria obrir portes a la curació d’aquesta dolència.GENEFA es va constituir ara fa deu mesos per iniciativa d'un grup d'afectats i les seves famílies. Són 65 famílies arreu de l'Estat, 5 de les quals són catalanes. La seva finalitat és donar suport a la investigació de la cura de l'Atàxia de Freidreich. Es tracta d'una greu malaltia que es desenvolupa durant la infantesa o l'adolescència i que afecta 2 persones de cada 50 mil. Està produïda per un gen defectuós que deriva en una neurodegeneració precoç i progressiva.
En l'actualitat, les investigacions preliminars per a la seva curació estan en un estadi avançat però encara queden passes a fer. L'objectiu de l'associació GENEFA és recaptar fons per finançar aquesta investigació científica. La Mireia Gómez és una jove de Calonge, de 22 anys d'edat i que pateix l'Atàxia de Freidreich des que en tenia 15. Ella ha explicat a Ràdio Palamós les accions que fan per recollir diners.
CITA MIREIA GÓMEZ 1
Les retallades en el finançament de la investigació científica dificulten el progrés de la recerca d'una solució per a la malaltia. Una situació que Mireia Gómez qualifica així.
CITA MIREIA GÓMEZ 2
Si voleu col·laborar amb aquesta associació d'afectats per l'Atàxia de Freidreich podeu trobar més informació al lloc web www.genefa.org.
Totes les notícies:
-
09/08/2023 - Societat ProemAid fa classes de natació a immigrants que han arribat en pastera
L'ONG ProemAid, que treballa des de fa anys en el rescat d'immigrants que intenten travessar la...
-
09/08/2023 - Cultura Càritas ensenya la mainada a jugar amb la música
Càritas Interparroquial Palamós i Sant Joan fa aquesta setmana l'activitat 'Juguem amb la...
-
09/08/2023 - Esports Obertes les inscripcions de la setena Travessa de la Fosca
Ja hem entrat en les últimes setmanes d'inscripcions per a la setena edició de la Travessa de la...
-
08/08/2023 - Política JuntsxCat insisteix en l'opció d'un aparcament soterrat a l'Arbreda
El grup municipal de Junts per Catalunya, que està en l'oposició a l'Ajuntament de Palamós,...
-
08/08/2023 - Societat Els casos de COVID creixen i els metges demanen que no hi hagi alarma, però sí sentit comú
Per segon any consecutiu, les vacances d'estiu s'han traduït en un increment de la transmissió...
Ràdio Palamós - 107.5fm - C/Orient 28 - 17230 Palamós - Telèfon estudis: 972 31 62 90 | Telèfon oficines i redacció: 972 60 09 26
Correus electrònics: mail@radiopalamos.cat - informatius@radiopalamos.cat - publicitat@radiopalamos.cat - agenda@radiopalamos.cat
